Propósito y alcance
Estos estándares explican qué revisa Pocket Genes antes de determinar el grado de confianza de una organización y qué reglas aplican después de la aprobación.
Las organizaciones de confianza pueden ayudar a personas que recibieron o están revisando un informe genético confuso a encontrar educación, recursos, eventos, apoyo y mejores preguntas. Esa evaluación no es un plan comercial, garantía de calidad ni aval de cada servicio o afirmación.
A quién se aplica
- Organizaciones que solicitan ser evaluadas o ya participan como organizaciones de confianza.
- Administradores, equipo, profesionales, voluntarios y editores de organizaciones.
- Usuarios que siguen, reportan o interactúan con organizaciones.
- Revisores y moderadores de Pocket Genes.
Definiciones
Organización de confianza
Organización evaluada según identidad, misión, valor comunitario, estándares de contenido y seguridad.
Contenido de organización
Perfil, publicaciones, eventos, recursos, educación, enlaces, imágenes y llamadas a la acción publicados mediante funciones de organización.
Contenido promocional
Contenido destinado a vender, reclutar, publicitar, generar leads, promover un servicio pago o dirigir a producto, proveedor, estudio, evento o programa.
Límite de no aval
Regla por la cual la designación como organización de confianza indica revisión y participación, pero no aprobación de cada afirmación, servicio, profesional, producto, estudio o recurso externo.
Verificación y elegibilidad
- La organización debe tener identidad pública clara, contacto responsable, misión real y relación relevante con genética, EPOF, apoyo a pacientes, educación, investigación, navegación, advocacy o recursos.
- Pocket Genes puede revisar sitio público, identidad de liderazgo o administradores, contacto, misión, jurisdicción, conflictos, ejemplos de contenido, postura de privacidad y valor comunitario.
- La organización debe explicar quién publica, quién revisa, cómo contactarla y cómo identifica promoción o patrocinio.
Criterios de revisión
- Identidad y responsabilidad.
- Valor comunitario relevante después de un resultado genético o para personas y familias que conviven con una EPOF.
- Utilidad, claridad, fuentes y revisión del contenido.
- Límites de privacidad y rechazo de presión por informes o códigos privados.
- Separación entre educación, apoyo, participación, recaudación, promoción y servicios médicos.
- Capacidad de responder quejas o correcciones.
Etiquetado de contenido y promoción
El contenido de organización debe identificar al editor. Promoción, patrocinio, fundraising, reclutamiento, programas comerciales, servicios clínicos o oportunidades pagas deben etiquetarse claramente y no disfrazarse de educación neutral o apoyo entre pares.
Las organizaciones no deben usar miedo, urgencia, incertidumbre diagnóstica, estrés de cuidadores o vulnerabilidad de EPOF para presionar compra de servicios, compartir informes, unirse a grupos externos o enviar datos personales fuera de Pocket Genes.
Revisión continua, quejas y medidas
Los usuarios pueden quejarse de una organización reportando contenido o escribiendo a support@goldencrowvs.com. Un reporte útil incluye nombre de organización, enlace o captura, fecha, preocupación y riesgo de privacidad o seguridad.
Pocket Genes puede revisar periódicamente el grado de confianza, pedir correcciones, agregar etiquetas, retirar contenido, pausar publicación, suspender la designación, retirar la organización o exigir una nueva solicitud cuando no se cumplen los estándares.
Sin aval
La designación como organización de confianza significa que Pocket Genes revisó a la organización para participar. No significa que Pocket Genes avale cada artículo, evento, proveedor, profesional, recurso, tratamiento, producto, campaña, estudio, ensayo o servicio conectado con esa organización.
Responsabilidades de Pocket Genes
- Revisar organizaciones antes de determinar el grado de confianza.
- Brindar etiquetado y vías de queja.
- Actuar proporcionalmente ante reportes.
- Suspender o retirar la designación como organización de confianza ante violaciones de privacidad, seguridad, promoción, identidad o contenido.
Responsabilidades de la organización
- Mantener identidad, contacto y misión precisos.
- Publicar contenido útil y revisado para pacientes, familias, cuidadores y personas que intentan entender resultados.
- Respetar límites de privacidad y no pedir enlaces o códigos privados mediante comunidad.
- Etiquetar promoción y conflictos claramente.
- Cooperar con correcciones, quejas y revisión periódica.
Excepciones y límites
- La revisión de Pocket Genes no verifica licencias profesionales salvo que un flujo específico lo indique.
- Pocket Genes puede no revisar cada página externa vinculada en tiempo real.
- Leyes locales, reglas profesionales y obligaciones de proveedor pueden imponer requisitos adicionales.
Cómo hacer una solicitud o reportar un problema
Las solicitudes de privacidad, cuenta, eliminación, accesibilidad, seguridad, organizaciones de confianza e incidentes pueden enviarse a support@goldencrowvs.com. Usá un asunto que identifique el problema, la cuenta o flujo afectado y si la solicitud es urgente.
Pocket Genes puede necesitar verificar la identidad de quien solicita antes de modificar o revelar información de una cuenta. La verificación se aplica de manera proporcional al tipo de solicitud, la sensibilidad de la información y el riesgo de entregar acceso o información privada a la persona equivocada.
Vigencia, versión e historial de revisión
| Elemento | Valor |
|---|---|
| Fecha de vigencia | 14 de agosto de 2026 |
| Versión | 1.1 |
| Última revisión | Agosto 2026 |
| Cambios materiales | Se amplió el formato del Centro de confianza, la identidad del operador, los criterios de uso de datos, las vías de solicitud y las secciones de responsabilidad. |
| Versión anterior | Texto de resumen del Centro de confianza de julio de 2026. |