En búsqueda diagnóstica
Para familias que todavía intentan ordenar estudios, síntomas, derivaciones y próximos pasos.
RareFriends™
RareFriends™: pequeños círculos para no atravesar el camino en soledad.
Una comunidad segura y voluntaria para que personas y familias con enfermedades poco frecuentes puedan encontrar a otros, participar en círculos pequeños y compartir solo la información que elijan.
Qué es RareFriends™
Acompañamiento y comunidad sin exponer información sensible
RareFriends™ no reemplaza la atención médica, el asesoramiento genético ni el trabajo de asociaciones de pacientes. Complementa ese ecosistema con un espacio más personal, cuidado y voluntario.
No tenés que contar todo para pertenecer. RareFriends™ conecta personas: familias que todavía buscan diagnóstico, adultos que viven con una EPOF, cuidadores y miembros que quieren aprender genética sin miedo.
Voluntarioparticipación y conexiones solo con consentimiento
Círculosespacios pequeños por etapa, rol, tema o ubicación
Privadoinformes genéticos y datos sensibles nunca públicos por defecto
Círculos pequeños, no un foro gigante
RareFriends™ se organiza alrededor de grupos más cuidados, con reglas claras, moderación y control de privacidad.
Nuevo diagnóstico
Para quienes necesitan entender conceptos, encontrar orientación y hablar con otros que ya pasaron por esa etapa.
Genética sin miedo
Para aprender sobre variantes, paneles, herencia, portadores, VUS y secuenciación en lenguaje accesible.
Familias y cuidadores
Para madres, padres, parejas y cuidadores que necesitan apoyo práctico y emocional.
Control
Tu historia, tu control
RareFriends™ permite participar con un apodo, mostrar solo el rol o etapa del camino, ocultar detalles diagnósticos y mantener los informes genéticos privados.
Privado para mí
Informes, archivos, variantes, historia clínica completa y datos sensibles.
Visible en círculos
Apodo, rol, etapa general del camino e intereses amplios.
Después de aceptar conexión
Nombre, historia, preferencia de contacto y diagnóstico opcional.
Pocket Genes
La app como punto de entrada seguro
Pocket Genes es una herramienta dentro del ecosistema RareFriends™: ayuda a ordenar informes, aprender conceptos básicos y crear resúmenes más seguros para participar en comunidad.
Organizador de informes
Guardar y ordenar PDFs, paneles, proveedores, fechas y notas.
Aprendizaje genético
Entender variantes, paneles, herencia, VUS, portadores y secuenciación.
Preguntas para consulta
Preparar mejores preguntas para médicos, profesionales de genética u organizaciones de pacientes.
Privacidad
Nunca público por defecto
La comunidad existe para acompañar, no para exponer. Cada nivel de visibilidad debe ser claro, reversible y fácil de entender antes de compartir.
Informes privados
Los informes genéticos, variantes exactas, teléfono, dirección, DNI e historia clínica completa no se publican por defecto.
Resumen seguro
El perfil comunitario puede decir qué buscás sin revelar datos genéticos privados.
Bloquear o salir
Los miembros pueden dejar círculos, bloquear contactos o reportar situaciones en cualquier momento.
Reglas de seguridad comunitaria
RareFriends™ no diagnostica, no prescribe tratamientos y no permite que la comunidad reemplace conversaciones con profesionales de salud.
- No se permiten diagnósticos, tratamientos, curas milagrosas ni presión médica.
- No compartir información médica de otras personas.
- Informes genéticos privados por defecto, con consentimiento explícito para cualquier conexión.
- Moderación contra acoso, desinformación y exposición de datos sensibles.
Entrá a RareFriends™ desde Pocket Genes
Descargá Pocket Genes para empezar a organizar informes y preparar una participación comunitaria más segura.